MYKKE: Myokarditis-Register bis zum 18. Lebensjahr

Herzmuskelentzündung kann tödlich sein

MYKKE-Register für standardisierte Diagnose

Die Herzmuskelentzündung (Myokarditis) ist bei zuvor gesunden Kindern eine Hauptursache für die akute und schwere Herzschwäche. Reanimationen, Intensivmedizin, Herztransplantationen oder der Tod sind mögliche Folgen. Ursache einer Myokarditis ist meist ein viraler Infekt.

Weltweit existieren zurzeit keine einheitlichen Kriterien für die Diagnose der Myokarditis. Daher unterscheiden sich Diagnostik und Therapie von Herzzentrum zu Herzzentrum sehr stark. Zudem gibt es nur wenige Daten zur Häufigkeit oder Sterblichkeit der Herzmuskelentzündung. Die „Dunkelziffer“ ist hoch, Säuglinge sind besonders häufig betroffen.

PD Dr. Daniel Messroghli, PD Dr. Stephan Schubert (Studienleiter) und Dr. Franziska Degener (Studienärztin) aus dem Deutschen Herzzentrum Berlin

v.l.n.r.: PD Dr. Messroghli, PD Dr. Schubert und Dr. Degener, Deutsches Herzzentrum Berlin

Vier Monate altes Herzkind mit akuter Myokarditis und Herzunterstützungs-system (LVAD, Berlin Heart®)

Wie wir helfen

Wir fördern eine einheitliche Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen mit dem Verdacht auf Myokarditis in Deutschland. Daher unterstützen wir das MYKKE-Register, das am Deutschen Herzzentrum Berlin geführt und stetig erweitert wird. Seit 2013 sammeln die Berliner Herzspezialisten in diesem Register Daten zu Diagnostik und Therapie bei Myokarditis im Kinder- und Jugendalter. So entsteht eine Forschungsplattform. Sie ermöglicht, die Aspekte der Myokarditis zu systematisieren, um die Vorgehensweise in den Kinderherzzentren Deutschlands zu analysieren und Aussagen über die Krankheitsverläufe zu treffen.

Röntgenbild von einem drei Monate alten, beatmeten Kind mit Myokarditis. Links ist das Herz massiv vergrößert

Altersverteilung bei Symptombeginn von 225 Patienten im Register

 

 

Zwei Teilprojekte

Mit der Multi-Center-Studie wollen die kinderherzen in einem ersten Schritt die vorhandenen Daten der ersten 150 Patienten durch eine detaillierte Erhebung der Diagnostik, der Therapie und des Behandlungsergebnisses ergänzen. In einem zweiten Schritt sollen Kriterien zur besseren Diagnose der Myokarditis entwickelt werden. Ziel ist ein standardisiertes Vorgehen. 

Logo kinderherzenNur wenn wir die Daten vieler Herzkinder haben, können wir grundlegende Behandlungsstandards entwickeln. Helfen Sie uns dabei!

kinderherzen Forschung

Kooperation: 24 deutsche Herzzentren beteiligen sich am MYKKE-Register

24 deutsche Herzzentren arbeiten zusammen

Im September 2013 rief die Abteilung für Angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums Berlin das MYKKE-Register ins Leben. Damals nahmen drei Herzzentren teil. Inzwischen sind es 24 Herzzentren und Universitäts-kliniken aus ganz Deutschland. Mehr als 225 Patienten wurden bisher eingeschlossen. Damit ist das MYKKE Register schon jetzt die größte Multi-Center-Studie bei Patienten mit Myokarditis.

Forschungsziele auf einen Blick:

  • Erhebung von weiteren Daten von Kindern und Jugendlichen, die an Herzmuskelentzündung erkrankt sind
  • Schaffung einer einheitlichen Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen mit dem Verdacht auf Myokarditis in Deutschland
  • Analyse der aktuellen Vorgehensweise bei dem Verdacht auf Myokarditis in den kinderkardiologischen Zentren Deutschlands
  • Optimierung der Versorgung kleiner Herzpatienten
  • Therapiestandardisierung sowie Anpassung der aktuellen Myokarditis-Leitlinien

Daten und Fakten

Ausführlicher Titel "MYKKE: Diagnosekriterien für Myokarditis bei Kindern und Jugendlichen (< 18 Jahre)"
Projekt-Nr. W-B-008/2016
Standort Deutsches Herzzentrum Berlin
Laufzeit Februar 2017 bis November 2019
Kosten 180.000 Euro

kinderherzen Experte
Dr. Stephan Schubert

„Das Myokarditis-Register soll dazu dienen, Kindern und Jugendlichen mit Myokarditis weltweit eine optimale Diagnostik und Therapie zu bieten. So können wir schwere Krankheitsverläufe, Herztransplantationen und Tod verhindern.“

Deutsches Herzzentrum Berlin