2021: Aufklärungskampagne für herzkranke Kinder

Ein kleines Herz verzeiht keine Fehler
Aufklärungskampagne für herzkranke Kinder startet in Münster


Münster, den 07.01.2021. Der gemeinnützige Bonner Verein kinderherzen – Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V. und die WALL GmbH starten 2021 eine bundesweite Aufklärungskampagne für herzkranke Kinder. Mit dem Slogan „Ein kleines Herz verzeiht keine Fehler“ machen sie auf großflächigen analogen und digitalen Flächen auf das Thema angeborene Herzfehler aufmerksam. Herzfehler sind die häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. In Deutschland leben rund 400.000 Kinder und Erwachsene, die herzkrank in ihr Leben gestartet sind. Jedes 100. Baby kommt mit einer Fehlbildung am Herzen zur Welt. Die Erkrankung begleitet Betroffene oft ein Leben lang.

„Ich bin froh und dankbar, dass wir mit dieser Kampagne in Freiburg und in anderen Städten das Thema angeborene Herzfehler sichtbar machen können. Wir möchten mit unserer Arbeit erreichen, dass 100% aller Neugeborenen mit angeborenem Herzfehler überleben und ein möglichst normales Leben führen können. Dass kleine Herzen groß werden. In Deutschland und weltweit“, so Jörg Gattenlöhner, Geschäftsführer von kinderherzen.

Münsteraner Wortführerin der Herzen
Sabrina weiß, was es bedeutet, mit einem schweren Herzfehler zu leben. Die Erkrankung begleitet die 22-jährige  aus Münster seit ihrer Geburt. Sie leidet unter einer Variation des so genannten Hypoplastischen Linksherz-Syndrom. Es zählt zu den schwersten Herzfehlern und tritt bei zwei bis vier Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler auf. Hierbei ist die linke Herzkammer, die das Blut in den Körperkreislauf pumpen soll, deutlich unterentwickelt und die beiden linken Herzklappen sind hochgradig verengt oder gar nicht vorhanden.

Bei Sabrina ist alles nochmal etwas anders: „Teil meiner Diagnose ist, dass ich eine normale und eine etwas kleinere Herzkammer – anderthalb Herzkammern sozusagen“, erzählt sie. „Zudem habe ich Folgekomplikationen an der Lunge entwickelt, sodass ich schwer Luft bekomme und sich ein Schmerzsyndrom entwickelt “ Die Schmerzen gehören zu ihrem Alltag und sie hat sich daran gewöhnt.

Aufklärung via Instagram
Seit vier Jahren teilt sie ihren Alltag als Herzkranke auf ihrem Blog und über Instagram (@fragments_of_living) mit der Welt. Es folgen ihr mittlerweile über 15.000 Menschen. Nicht nur ihre Krankheit thematisiert sie dort offen und authentisch. Ihre Texte regen zum Nachdenken an und helfen vielen Menschen mit chronischen Krankheiten. Allerdings ist es ihr wichtig, ihren Herzfehler nicht zu zelebrieren. „Ich poste nicht ständig Fotos, auf denen ich krank aussehe. Denn die meiste Zeit über sieht man mir diese Erkrankung eben nicht an“

Aufklärung zum Thema Angeborene Herzfehler ist für Sabrina in diesen Zeiten sehr wichtig: „Gerade für uns EMAH (Erwachsene mit Angeborenem Herzfehler) fehlt es noch an professioneller Beratung. Die EMAH-Versorgung in Deutschland muss besser werden“.

Medizinischer Fortschritt lässt kleine Herzen groß werden
Noch vor 65 Jahren starben in Deutschland viele Kinder bereits als Neugeborene an angeborenen Herzfehlern. Dank des medizinischen Fortschritts können die meisten dieser Kinder heute ein weitgehend normales Leben führen. Mehr als 90 % erreichen das Erwachsenenalter. Bei einigen komplexen Herzfehlern sind häufig wiederholte und komplizierte Operation und/oder Katheterinterventionen erforderlich. Im schlimmsten Fall muss eine Listung zur Herztransplantation mit der Familie besprochen werden. Die Patienten sollten lebenslang fachspezifisch betreut werden.

Betroffene können in Deutschland in bundesweit 32 Kinderherzkliniken behandelt werden. Die Anzahl spezifizierter EMAH-Zentren wächst.

Weitere Informationen zu dem Thema auf www.kinderherzen.de und in den Links.

Angeborene Herzfehler

Sabrinas Herzgeschichte

@fragments_of_living

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Veröffentlichungsfrei sofort. Veröffentlichung zu redaktionellen Zwecken kostenlos, Belegexemplar erbeten.
Bilder zur freien Verwendung bitte mit Urhebervermerk: Sabrina Lorenz

Über kinderherzen – Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Alleine in Deutschland leben über 100.000 Kindern mit einem angeborenen Herzfehler.

Als zu 100 % aus Spenden finanzierter Verein betreiben wir an rund 20 Standorten in ganz Deutschland aktiv lebensrettende Forschung für neuste medizinische und wissenschaftliche Standards. Dies sorgt für bessere Operations- und Therapiemöglichkeiten. Gleichzeitig bildet es die Grundlage für eine fachspezifische, persönliche und nachhaltige Betreuung herzkranker Kinder sowie für eine gesunde Zukunft von jugendlichen und erwachsenen Herzpatienten.

Doch nicht nur Kinder in Deutschland profitieren von der intensiven Förderung: Seit 2001 ist unser gemeinnütziger und 100% spendenbasierter Verein auch in Krisengebieten weltweit unterwegs. Ehrenamtliche Herz-Experten führen lebensrettende Herzoperationen vor Ort durch. Ihr Einsatz ermöglicht Kindern mit einem angeborenen Herzfehler nicht nur eine hervorragende medizinische Versorgung. Sie sorgen dafür, dass kleine Herzen groß werden. In Deutschland und weltweit.

 
Über WALL GmbH

Wall. Für Städte. Für Menschen.

 

Die Wall GmbH ist ein deutschlandweit tätiger Spezialist für Stadtmöblierung und Außenwerbung und Teil von JCDecaux SA, der Nummer 1 der Außenwerbung weltweit.

 

Das 1976 gegründete Unternehmen mit Sitz in Berlin gestaltet unter Einbeziehung namhafter Architekten und Designer den öffentlichen Raum mit zukunftsfähigen Stadtmöbeln. Die Städte erhalten die Stadtmöbel in der Regel kostenlos. Die Investitionen refinanziert Wall durch die Vermarktung der in die Produkte integrierten Premium-Außenwerbeflächen. Unter der Vertriebsmarke WallDecaux Premium Out of Home vermarktet Wall seine analogen wie digitalen Premium-Werbeflächen in mehr als 50 deutschen Städten, darunter alle Millionenstädte.

 

Die Wall GmbH beschäftigt bundesweit rund 860 Mitarbeiter.

 

Pressekontakt

Jens Hirschfeld

kinderherzen –

Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.

Telefon: 0228 – 422 80 20

E-Mail: jens.hirschfeld@kinderherzen.de
www.kinderherzen.de