kinderherzenResearchReport 2.2016

Neues aus der Wissenschaft:
Wir veröffentlichen die Ergebnisse unserer Forschung frei und für alle zugänglich - für Fachpublikum und genauso für alle, die sich für das Thema Herzfehler interessieren.
Unsere kinderherzenResearchReports beinhalten die Ergebnisse abgeschlossener Projekte.

Aktuell finden Sie alle Infos über unser Projekt zur Blutflussmessung bei Fontan-Patienten im aktuellen kinderherzenResearchreport 2.2016 [870 KB] hier.

 

Kuratoriumssitzung der kinderherzen Stiftung Bonn

Die Teilnehmer der ersten Kuratoriumssitzung der Stiftung kinderherzen Bonn am 13. September 2016

13. September 2016. Am vergangenen Dienstag stellte das DERAG Hotel Kanzler einen wunderbaren Versammlungsort für die erste Kuratoriumssitzung der Stiftung kinderherzen Bonn zur Verfügung.
Das Kuratorium steht der kinderherzen Stiftung Bonn beratend und betreuend zur Seite, soll Ideen einbringen und Ansprechpartner für die junge Stiftung sein.

Die Kuratoriumsmitglieder und Bilder der ersten Sitzung hier...

 

kinderherzenBrief 2.2016

12. September 2016. Die neue Ausgabe unseres kinderherzenBriefs ist da!
Erfahren Sie, wie eine Nachricht das Leben von Florians ganzer Familie aus den Fugen brachte, und wie es ihm heute trotz angeborenem Herzfehlerm geht. Weitere Themen: Baggern für kinderherzen, tolle Spendenaktionen und Spannendes aus der Forschung sowie ein neuer Meilenstein für die kinderherzen: der Spatenstich für das neue Eltern-Kind-Zentrum am Bonner Uniklinikum. Hier geht es zum Download.

 

Familienfest 2016 Uniklinik Bonn

7. September 2016. Strahlende Gesichter und strahlender Sonnenschein – so lässt sich das jährliche Familienfest der Abteilung Kinderkardiologie am vergangenen Samstag zusammenfassen. Organisiert von der Elterninitiative herzkranker Kinder e.V. und der kinderherzen Stiftung Bonn wartete die Veranstaltung mit vielen Events und Attraktionen für kleine und große Herzkinder auf. Mitmachen, toben, Quad fahren und ein Selfiegraph - Spaß für alle Altersstufen war vorprogrammiert. Weiterlesen...

 

Hoffnung für Herzkind Maria aus El Salvador

Maria blickt ihrer rettenden Herz-OP hoffnungsvoll entgegen

Tübinger Herzspezialisten als Lebensretter

5. September 2016. Maria Antonella Maravilla Rodas, so lautet der klangvolle Name einer kleinen Kämpferin. Kurz vor ihrem zweiten Geburtstag steht Maria vor einer großen Reise, die ihr Überleben sichern wird. Das Mädchen aus El Salvador ist mit einem schweren angeborenen Herzfehler, der so genannten Fallot'schen Tetralogie (mehr dazu hier), zur Welt gekommen. In zwei Wochen werden die Kinderherzspezialisten des Deutschen Herzkompetenz Zentrums am Universitätsklinikum Tübingen Maria operieren, denn in ihrer Heimat kann man diese Fehlbildung nicht behandeln. Die lebensrettende Operation kostet rund 26.000 Euro. Marias Eltern verdienen 500 US Dollar im Monat. Weiterlesen...

Über 20 Operationen von Herzkindern aus Kriegs- und Krisenregionen finanzieren die kinderherzen jedes Jahr - zu 100% aus Spenden!

Wer herzkranken Kindern wie Maria eine zweite Lebenschance ermöglichen möchte, kann die Arbeit der kinderherzen mit einer Spende unterstützen:

Kennwort „Herzkinder Tübingen“
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE47370205000008124200
BIC: BFSWDE33XXX

 

Jahresbericht 2015

Das kinderherzen-Jahr 2015
Unser druckfrischer Jahresbericht ist da


23. August 2016. Mit viel Freude, großem Dank und nicht ganz ohne Stolz präsentieren wir unseren Jahresbericht 2015! Vielen Dank an ALLE, die 2015 zu so einem großartigen, bunten und abwechslungsreichen Jahr für uns kinderherzen gemacht haben. Sie sind das Fundament für eine engagierte Arbeit zum Wohle herzkranker Kinder in ganz Deutschland und weltweit. Sie lassen lebensrettende Forschung, bedeutende Therapiemaßnahmen, wichtige Weiterbildungsprozesse, einfühlsame Betreuung, exzellente Einrichtung in Deutschen Kinderherzzentren und vieles mehr Wirklichkeit werden.

Blättern Sie in unserem Jahresbericht. Über Feedback, Anregungen und Kommentare freuen wir uns. Gerne senden wir Ihnen auch eine Version per Post oder als PDF-Datei zu.

Jahresbericht_2015 [2.735 KB]

Ihr kinderherzen-Team

 

Wissenschaft, die Wissen schafft

dezellularisierte menschliche Lungenarterie

Bildnachweis: Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Wenn das Ventil nicht richtig funktioniert:
Welcher Pulmonalklappenersatz eignet sich für welchen Patienten?

15.08.2016
Die Pulmonalklappe – eine der vier Herzklappen – liegt zwischen der rechten Herzkammer und dem Zufluss zur Lunge. Ist sie gesund, funktioniert sie ein Leben lang als Ventil. Leider ist dies nicht immer der Fall. Bei etwa 10 Prozent der Kinder, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kommen, ist die Pulmonalklappe verengt, undicht oder gar nicht vorhanden.

Dieser Herzfehler lässt sich medikamentös, mit Hilfe eines Herzkatheters oder mit einer Operation behandeln. Doch welche Therapie ist für welchen kleinen Patienten die richtige? Wann ist der geeignete Zeitpunkt, um die schlecht funktionierende Klappe auszutauschen?

Die kinderherzen haben ein Forscherteam der Medizinische Hochschule Hannover (MHH) beauftragt, Antworten auf diese Fragen zu finden. Die Wissenschaftler sammeln Daten über Erfahrungen mit Pulmonalklappenersatz aus ganz Deutschland. PD Dr. med. Dietmar Böthig von der Klinik für pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin der MHH wird die Daten statistisch auswerten und analysieren.

Für die Datenerfassung greifen die Forscher auf die Datenbank des Nationales Register für angeborene Herzfehler in Berlin zurück. Dessen Geschäftsführerin Dr. Ulrike Bauer begann bereits vor 15 Jahren, das Register aufzubauen. Es enthält zahlreiche Informationen zu fast 50.000 Herzpatienten. Dr. Ulrike Bauer: „Die Vielzahl der registrierten Patienten dient als repräsentative Ausgangsbasis und ermöglicht eine gezielte Patientenzusammenstellung.“

Dank der breiten Datenbasis lassen sich Informationen zum Pulmonalklappenersatz gezielt herausfiltern. Sind die Daten ausgewertet, kann für jedes Herzkind die richtige Therapie gefunden werden.

Mehr Infos hier - Gerne senden wir die Projektskizze zu dem Thema zu.

 

Neue Gendefekte für seltene Herzfehler gefunden

02.08.2016. Cambridge - Ein internationales Forscherteam hat in der bisher größten Genomstudie zu angeborenen Herzfehlern gleich drei bisher unbekannte Genfehler entdeckt. Eine weitere Erkenntnis der in Nature Genetics publizierten Studie war, dass non-syndromale Herzfehler meist von einem (nicht erkrankten) Elternteil geerbt wurden, während bei den syndromalen Herzfehlern häufiger de-novo-Mutationen vorliegen.

Etwa eines von hundert Kindern kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Weltweit sind dies jedes Jahr etwa 1,35 Millionen Kinder. Humangenetiker gehen zwar davon aus, dass die meisten Herzfehler die Folge von Gendefekten sind (und nicht Folge von teratogenen Umwelteinflüssen), es sind jedoch nur wenige der auslösenden Mutationen bekannt. Auffällig ist auch, dass die Eltern und die Geschwister der betroffenen Kinder meistens gesund sind. Dies könnte eimal daran liegen, dass die Genfehler in der Embryonalphase neu aufgetreten sind, oder die Mutationen haben eine ungewöhnlich geringe Penetranz, sprich nur wenige Menschen mit dem Genfehler erkranken.

Ein Team um Matthew Hurles von Sanger-Institute in Cambridge/England hat jetzt das Exom von 1.891 Kindern mit Herzfehlern und der beiden Elternteile sequenziert. Die Kinder kamen aus Belgien, England, Deutschland, Kanada und Saudi-Arabien. Das Exom ist jener (relativ kleine) Anteil des Erbguts, das die Informationen für die etwa 20.000 Proteine des menschlichen Körpers speichert. Bei insgesamt 610 Kindern waren die Herzfehler Teil eines Syndroms, das heißt: sie hatten noch andere Fehlbildungen. Bei den übrigen 1.281 traten die Herzfehler isoliert, also nicht-syndromal auf.

Mehr Infos finden Sie hier.

 

EM-Tippspiel für herzkranke Kinder

kindherzen-Bär Moritz mit den Hobby-Kickern

Wir sind begeistert über kreatives Engagement - Vielen Dank!

Es ist uns immer wieder einer große Freude zu sehen, auf welch' kreative Art und Weise uns Spenden und Unterstützung erreicht.

Im Rahmen ihrer EM-Tippspielrunde haben sich die Mitarbeiter der Plarad - Maschinenfabrik Wagner dazu entschieden, den Einsatz für einen guten Zweck zu spenden. kinderherzen-Bär Moritz hat die Tipper bei ihrer wöchentlichen Hallenfußballrunde in der Soccerhalle Lohmar besucht und die Spende entgegengenommen. Die stattliche Summe von 500,00 Euro dürfen wir fortan für unseren Einsatz zum Wohle kranker Kinderherzen einsetzen.

Darüber freuen wir uns sehr!

 

Pulsoxymetrie Was ist das eigentlich?

Die "diagnostische Lücke" bei angeborenen Herzfehlern

Der Begriff Pulsoxymetrie bezeichnet ein nicht-invasives Messverfahren, bei dem der Sauerstoffgehalt des Blutes in Prozent ermittelt wird.

Je nachdem, wieviel reinen Sauerstoff die Blutkörperchen geladen haben, ergibt sich ein Wert in Prozent. Das Messgerät (Pulsoxymeter) wird auf den Finger aufgesteckt oder am Fuß befestigt und ermittelt den Anteil des Hämoglobins (d.h. der roten Blutkörperchen), der für den Sauerstofftransport zur Verfügung steht. Dabei wird lediglich rotes Licht eingesetzt (sichtbares und unsichtbares Spektrum) und die Messwerte sind in Echtzeit ablesbar.

Die Vorteile der Pulsoxymetrie liegen auf der Hand: schmerzfrei, ohne Nebenwirkungen, ungefährlich und beliebig oft wiederholbar bei sofortigem Ergebnis – und machen sie zur idealen Untersuchungsmethode z.B. für Neugeborene.

Informieren Sie sich gerne ausführlicher zu diesem Thema in unseren Sozialen Medien unter diesem Link.

 

Jetzt Blut spenden und doppelt helfen!

Gerade in der Sommerzeit und den Ferien werden die Reserven schnell knapp, schönes Wetter und die Urlaubszeit lassen die Vorräte der Kliniken schmelzen, weil einfach weniger Menschen den Weg in die Blutspendezentren finden.

Helft mit - spendet Blut. Auch bei der Behandlung und Operation von Herzkindern sind häufig die lebensrettenden Blutkonserven im Einsatz.

Bonner Blutspender können sogar doppelt Gutes tun!
Wer auf dem Klinikgelände am Venusberg sein Blut gibt, kann danach direkt auch noch seinen Scheck für Herzkinder spenden. Ganz einfach dort am Empfang, und sogar mit Spendenbescheinigung für die Steuererklärung.

Wann? Jetzt!
Wo? Universitätsklinikum Bonn, Venusberg, Blutspendezentrum (Gebäude 315) Mehr Infos hier.

Parken ist für Blutspender kostenlos!

Jede Spende zählt! Danke dafür.



 

Stiftung kinderherzen Bonn-Newsletter Spatenstich, gleich zwei prominente Botschafter und jede Menge bürgerliches Engagement: unsere junge Stiftung etabliert sich. Was sich bisher genau getan hat und warum die Stiftung kinderherzen Bonn für Prof. Dr. Johannes Breuer eine Herzensangelegenheit ist? Nachzulesen in der aktuellen Ausgabe unseres Newsletters!

Emilio ist ein Kämpfer Wehen im 5. Monat, dann die schlimme Nachricht: ein angeborener Herzfehler, die linke Herzkammer ist stark unterentwickelt. Für Mutter Jennifer bricht eine Welt zusammen...

Spatenstich für das ELKI Es geht los - Baubeginn auf dem Klinikgelände am Bonner Venusberg!

Starkes Duo für schwache Herzen Ashok Sridharan und Margie Kinsky neue Botschafter für Bonner Herzkinder Über prominente Unterstützung dürfen sich die kinderherzen Bonn freuen: Mit Oberbürgermeister Ashok Sridharan und Kabaretti...

Infobroschüre Wie sieht unsere Arbeit für Herzkinder aus? Wie helfen wir, wo sind wir aktiv? Jetzt informieren in der neuen kinderherzen-Broschüre!

Erbschaften Viele Menschen, die in ihrem dritten Lebensabschnitt stehen, möchten etwas weitergeben, was zu den wichtigsten Dingen des Daseins gehört: Die Chance auf Leben. Sie haben den Wunsch, herzkranken Kindern eine Zukunft und die Möglichkeit einer zweiten Lebenschance zu geben.

"Baggern für kinderherzen" Das erste kinderherzen-Benefiz-Beachvolleyballturnier war ein toller Erfolg und großer Spass. Vielen herzlichen Dank an alle Mitwirkenden!