SpendenBenennung des Themas
Kinder und Jugendliche mit einem angeborenen Herzfehler oder Herzrhythmusstörungen stehen vor großen Herausforderungen, wenn ein Eingriff, wie zum Beispiel eine Operation am Herzen oder eine Herzkatheteruntersuchung, erforderlich wird. Eine angemessene Aufklärung kann helfen, das Verständnis für die Behandlung zu verbessern, Ängste zu reduzieren und eine aktive Mitwirkung der jungen Patient:innen zu ermöglichen. Ziel der Studie ist es, den Aufklärungsbedarf von Kindern und Jugendlichen vor solchen Eingriffen zu erfassen und gemeinsam mit den Kindern zu überlegen, wie sie zukünftig gerne aufgeklärt werden möchten.
Ausgangslage und Problemstellung
Was ist eine Herzkatheteruntersuchung? Was genau wird an meinem Herzen operiert? Welche Menschen werden mich versorgen? Mit welchen Situationen und Gefühlen muss ich vor, während und nach einem Eingriff am Herzen rechnen? Wie, wann und von wem möchte ich gerne aufgeklärt werden? Dies sind einige von vielen Fragen, die Kinder und Jugendliche vor einer Behandlung haben. Bisher gibt es jedoch keine Erhebung darüber, ob diese Fragen auch gut verständlich und altersentsprechend beantwortet werden. Dies ist aber gerade deshalb so wichtig, da nachgewiesen ist, dass weniger Ängste auftreten, wenn Kinder gut informiert sind über Eingriffe an ihrem Körper.
Lösung und Sachstand, bzw. Zielsetzung
Im Rahmen der Studie werden Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 14 Jahren befragt, die einen Eingriff am Herzen erwarten. Mittels Fragebögen und Interviews wird erfragt:
- was sie zu ihrem Herzfehler/Erkrankung bereits alles wissen,
- was sie zu dem Eingriff am Herzen bereits alles wissen,
- welche Informationen sie gerne vor dem Eingriff erhalten möchten,
- welche Ängste und Sorgen sie zum Eingriff am Herzen haben,
- wann sie gerne aufgeklärt werden möchten,
- welche Person(en) sie aufklären soll(en),
- welche Informationsmaterialien sie sich wünschen (z.B. mittels Video, Buch, Comic, Computerspiel, Internet, Virtual Reality Rundgang, App auf dem Handy/Computer, Fotos der Behandlungsräume und des Krankenhauses, Gespräch).
Mithilfe der Antworten auf diese Fragen soll herausgefunden werden, wie sich die Bedürfnisse zur Aufklärung vor Eingriffen nach Alter, Vorwissen zum Herzfehler oder Schwere der Herzerkrankung unterscheiden. Die Studie soll es durch die Informationen der Kinder und Jugendlichen zukünftig ermöglichen, geeignete Informationsmaterialien zu erstellen. Diese sollen angepasst an die Bedürfnisse der unterschiedlichen Altersklassen sein und verschiedene Informationsmaterialien umfassen.
Eine altersgerechte Aufklärung soll zukünftigen Patient:innen helfen, ein besseres Verständnis über ihre Herzerkrankung und die Behandlung zu entwickeln. Hierdurch soll der Entwicklung von Ängsten und Sorgen vorgebeugt werden.
