Vor- und Nachsorgeprogramm für Familien mit herzkranken Kindern

Nach der stationären Entlassung benötigen Kinder mit angeborenem Herzfehler eine deutlich umfassendere Betreuung als bisher bekannt war. kinderherzen unterstützt deshalb die Arbeit des „Zentrum univentrikuläres Herz und andere komplexe Herzfehler“ (ZUVH) am Deutschen Herzzentrum München. Dessen Heimmonitoring-Programm schließt eine gravierende Lücke im Versorgungssystem für Herzkinder und erhöht deren Überlebenschance.Kind mit Mutter vor dem Deutschen Herzzentrum München

Einkammerherzen im Fokus

Bei einem anatomisch univentrikulären Herzen (Einkammerherz) handelt es sich um einen schwerwiegenden, komplexen Herzfehler. Aufgrund der fehlenden Kammerscheidewand wird der normalerweise zweigeteilte Raum im Herzen zu einem einzigen. Von einem funktionellen univentrikulären Herzen spricht man, wenn es zwar beide Kammern gibt, eine davon jedoch unterentwickelt ist. Die andere ist oftmals vergrößert.

Ein Beispiel ist das hypoplastische Linksherzsyndrom, der schwerste angeborene Herzfehler, der etwa 1,6% der Kinder mit angeborenem Herzfehler betrifft. Die Kinder zeichnen sich vor der chirurgischen Behandlung oftmals durch eine Zyanose (Blausucht) aus, die durch die mangelnde Sauerstoffversorgung hervorgerufen wird.

Die chirurgische Therapie besteht zumeist aus mindestens drei stufenweise durchgeführten Eingriffen zur Trennung von Körper- und Lungenkreislauf, wobei die erste Operation bereits im Neugeborenenalter durchgeführt wird. Ohne Operation haben diese Herzkinder kaum eine Überlebenschance.Herzkind Hanna mit deinem Danke Schriftzug

Das Heimmonitoring-Programm für Herzfamilien

Die Arbeit des ZUVH wurde im Mai 2019 zur Unterstützung von Familien mit schwer herzkranken Kindern im Bereich zwischen stationärer Versorgung und ambulanter Betreuung aufgenommen. Hervorgegangen ist das Zentrum aus einem ehrenamtlich aufgebauten Heimmonitoring-Programm, mit dem bereits 2013 begonnen wurde.

Es bietet den betreuten Familien neben zwei wöchentlichen festen Kontakten nahezu rund um die Uhr einen Ansprechpartner, der bei Fragen zur Medikation, zu Sauerstoffsättigungen, zum Umgang mit einem Infekt u.v.m. erreichbar ist und individuelle Hilfe leisten kann.

Das intensive Monitoring-Programm endet regelhaft mit der abschließenden Operation, es sei denn, es traten währenddessen Komplikationen auf. Bei Problemen oder Fragen zum weiteren Verlauf bleiben die Mitarbeiter des ZUVH jedoch weiterhin Ansprechpartner.

Hilfe für rund 120 Familien pro Jahr

Pro Jahr erhalten ca. 60 betroffene Patienten/ Familien Schulungen zu verschiedenen Themen, die im Umgang mit einem Herzkind zu beachten sind. Darüber hinaus werden die Familien auch nach Entlassung zuhause bei spezieller Nachsorge unterstützt.

Weiterhin werden jährlich ca. 60 werdende Elternpaare bei der Pränataldiagnose eines angeborenen Herzfehlers auf alles Kommende vorbereitet.

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Therapieziele auf einen Blick

  • Ganzheitliche Betreuung von Kindern mit angeborenem Herzfehler
  • Heimmonitoring-Programm für optimale Vor- und Nachsorge
  • Entlastung der Herzfamilien sowie des behandelnden medizinischen Fachpersonals
  • Bestmögliche Vorbereitung auf Herzoperationen und anschließende Pflege
  • Pränataldiagnose und Beratung von werdenden Eltern

Daten & Fakten

Projektnummer:P-M-021/2020 KH M
Ausführlicher Projekttitel:Zentrum univentrikuläres Herz und andere komplexe Herzfehler (ZUVH)
Projektlaufzeit:01.01.2022 – 31.12.2023
Kosten:342.267,36 €
Projektstandort:Deutsches Herzzentrum München, Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler
Dr. Lemmer und Frau Beckmann

kinderherzen-Expertin
Dr. Julia Lemmer

„Unser Ziel ist es, medizinische Kompetenz und Empathie sowie die individuelle Unterstützung der Familien zu verbinden. Durch die Tatsache, dass wir in den letzten Jahren kein Kind zu Hause verloren haben, sehen wir uns in unserer Arbeit bestätigt“

Fachärztin, Kinderkardiologin, Zentrum univentrikuläres Herz am Deutschen Herzzentrum München