Rettung Register Angeborene Herzfehler

Zitat Herzkind Elise

Ihre Spende rettet die Kinderherzforschung!

Angeborene Herzfehler sind die häufigste Organfehlbildung beim Neugeborenen. Dennoch wissen wir zu wenig über deren Ursachen und mögliche Folgeerkrankungen. Damit andere herzkranke Kinder von Elises erfolgreicher Herz-Behandlung profitieren, werden ihre Daten im Register für Angeborene Herzfehler (NRAHF) für die Kinderherzforschung verarbeitet. Viele Kinder mit angeborenem Herzfehler leben nur, weil die Kinderherzforschung auf diesen breiten Daten- und Probensatz zurückgreifen kann. Dieses weltweit einzigartige Projekt, die Grundlage der herzmedizinischen Forschung, droht für Jahre stillzustehen.

Helfen Sie uns mit Ihrer Spende, lebenswichtige Daten zu retten.

 

Bis 2025 wird kinderherzen in Zusammenarbeit mit dem NRAHF die Zeit überbrücken und aus eigenen Mitteln 720.000 Euro aufbringen.
Unsere Rettungsaktion ist von enormer Tragweite und beeinflusst das Leben von über 400.000 herzkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in Deutschland.
Mit Ihrer Spende schließen Sie die Finanzierungslücke bis 2025. Sie retten die datenbasierte Grundlage für die Erforschung angeborener Herzfehler in Deutschland.

Ihre Spende zählt doppelt! Jeden Euro, den Sie heute spenden, verdoppelt die Eva-Mayr-Stihl-Stiftung.
Wenn Sie heute 30 Euro für die Register-Rettung spenden, kommen 60 Euro an.

Jetzt spenden und doppelt helfen.

 

Sie haben Fragen zu Ihrer Online-Spende?*
Unser Spenderservice ist unter info@kinderherzen.de oder telefonisch 0228 – 422 800 für Sie da.

Nutzen Sie unser Spendenkonto für Ihre Banküberweisung:
kinderherzen Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Bank für Sozialwirtschaft
Stichwort: Rettung Herzregister
IBAN: DE47 3702 0500 0008 1242 00
BIC: BFSWDE33XXX

*kinderherzen behält sich vor, Ihre Spende für andere satzungsgemäße Zwecke zugunsten herzkranker Kinder einzusetzen, sofern das vorgestellte Projekt bereits vollständig finanziert ist.

 

Danke für Ihre wichtige Spende zur Rettung des Registers für Angeborene Herzfehler!

Jetzt lesen

 

Danke für Ihre wichtige Spende zur Rettung des Registers für Angeborene Herzfehler!

kinderherzen ist ein rein spendenfinanzierter Verein und seit 1989 Jahren aktiv für Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihre Familien. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit für herzkranke Kinder.

Antworten zur Registerrettung

Im Nationalen Register für Angeborene Herzfehler (NRAHF) werden medizinische Daten von herzkranken Kindern bundesweit und flächendeckend gespeichert. Bei den Datensätzen handelt es sich z.B. um biologische Proben und medizinische Daten zur Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Patientinnen und Patienten mit angeborenem Herzfehler.

Die Datensätze dienen als Grundlage für die herzmedizinische Forschung: Ursachen angeborener Herzfehler, Optimierung der Behandlungen oder Prognosen für die Lebensqualität. Die Datenerhebung ist freiwillig.
Ein simples Beispiel ist die Frage, die alle Herzeltern umtreibt: Wie alt wird mein Kind mit einem angeborenen Herzfehler? Die Antwort kann der Wissensschatz aus dem Register für angeborene Herzfehler liefern.

Das NRAHF braucht 720.000 Euro, um erhalten zu bleiben. Die Summe finanziert das NRAHF für den Zeitraum von 3 Jahren.

Sollte die Spendensumme nicht zusammenkommen, droht ein Forschungsstopp für drei Jahre. Die Datensätze des NRAHF könnten dann für diesen Zeitraum nicht weiter für die Kinderherzforschung genutzt werden und die lebenswichtige Weiterentwicklungen in der Kinderherzmedizin würden teilweise stagnieren.

 

 

 

 

Das Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) nimmt das NRAHF im Herzzentrum Berlin ab 2025 auf. Ab diesem Zeitpunkt sind die einzigartigen Datensätze gerettet und in ein nachhaltiges Forschungsprogramm für herzkranke Menschen integriert. In der Zwischenzeit reicht die Finanzierung des BMBF nicht vollständig aus, um das Register zu retten. Mit Ihrer Hilfe können wir die übrig notwendigen 720.000 Euro aufbringen.

Das NRAHF ist ein langjähriger Partner von kinderherzen. Als Spendenverein, der sich um herzkranke Kinder kümmert, liegt es in unserem Interesse den Datenschatz zu retten. Außerdem haben wir – im Vergleich zum NRAHF – die Erfahrung mit Spendenaktionen dieser Größe. Gemeinsam retten wir den Erhalt der Daten aus dem NRAHF.