Ein kleines Herz verzeiht keine Fehler

Aufklärungskampagne für herzkranke Kinder 

04.01.2021. Gemeinsam mit der WALL GmbH startet kinderherzen 2021 eine bundesweite Aufklärungskampagne für herzkranke Kinder. Der Slogan „Ein kleines Herz verzeiht keine Fehler“ ist in sieben deutschen Städten großflächig auf analogen und digitalen Flächen zu lesen. Damit machen wir auf das Thema angeborene Herzfehler aufmerksam.

Wussten Sie, dass angeborene Herzfehler die häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen sind? Ein kleines Herz verzeiht keine Fehler. 

In Deutschland leben rund 400.000 Kinder und Erwachsene, die herzkrank in ihr Leben gestartet sind. Jedes 100. Baby kommt mit einer Fehlbildung am Herzen zur Welt. Die Erkrankung begleitet Betroffene oft ein Leben lang. kinderherzen hilft herzkranken Kindern und Erwachsenen seit über 30 Jahren. 

In Köln, Düsseldorf, Berlin, Freiburg, Dortmund, Münster und Karlsruhe läuft die Kampagne im ersten Halbjahr 2021 in regelmäßigen Zeitabständen.

Herzfamilie aus Düsseldorf

Herzkind Summer, Professor Breuer

Summer und Professor Breuer (l.) kennen sich seit ihrer Geburt.

Elena und Daniel Hallgrimson aus Düsseldorf wissen was es bedeutet, wenn das eigene Kind einen schweren Herzfehler hat. Ihre heute zwölfjährige Tochter Summer kämpfte mit einer Einengung der Hauptschlagader. Hinzu trat ein Herzklappenfehler. Die Aortenklappe wies nur zwei der üblichen drei Taschen auf. Eine schnellere Abnutzung der Herzklappe ist die Folge. Sie kann entweder undicht werden oder sich nicht mehr richtig öffnen.

Nach der Diagnose suchten ihre Eltern zuerst instinktiv Rat bei „Dr. Google“. Da wir nicht vom Fach sind, googelten wir die Diagnose und waren total schockiert, traurig und vor allem voller Angst. Wir waren verzweifelt und fühlten uns zuerst hilflos, so die beiden Düsseldorfer Eventunternehmer.

Das Kinderherzzentrum als Ort der Hoffnung

Professionelle und persönliche Hilfe fand die Familie am Deutschen Kinderherzzentrum in Bonn. Das Team um Professor Johannes Breuer, Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinderheilkunde und Direktor der Abteilung für Kinderkardiologie, klärte auf und erläuterte die notwendigen Schritte. Eine Operation war unvermeidbar. Während der Untersuchungen und des Eingriffs am kleinen Herzen fühlte sich die Familie gut aufgehoben.Wir sind für immer dankbar. Die Kinderherzklink in Bonn ist für uns ein Ort, den wir niemals vergessen werden.

Summer geht es heute sehr gut. Einmal im Jahr muss sie noch zur Nachuntersuchung. Dafür fährt die Düsseldorfer Familie immer wieder nach Bonn. Für die Hallgrimsons ist die bundesweite Aufklärungskampagne eine wichtige Initiative: „Das Thema liegt uns wortwörtlich am Herzen. Wir wissen genau, dass es längst nicht allen Herzkindern so gut geht, wie Summer. Aufklärung, Forschung und Therapie können helfen. kinderherzen wirkt in allen Feldern und wir unterstützen die wichtige Arbeit des Vereins ehrenamtlich

Ein kleines Herz verzeiht keine Fehler.
Ihre Spende hilft herzkranken Kindern wie Summer. 

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Jörg Gattenlöhner„Ich bin froh und dankbar, dass wir mit dieser Kampagne das Thema angeborene Herzfehler sichtbar machen können. Wir möchten mit unserer Arbeit erreichen, dass 100% aller Neugeborenen mit angeborenem Herzfehler überleben und ein möglichst normales Leben führen können. Dass kleine Herzen groß werden. In Deutschland und weltweit“
(
Jörg Gattenlöhner, Geschäftsführer von kinderherzen)

 

Kölnerin mit halbem Herzen aber voller Zuversicht

Eritrea Herbst 2019 Urban

Lynn (l.) trifft ihren Herzensretter Dr. Urban (mitte) viele Jahre später wieder

Lynn Christin aus Köln weiß, was es bedeutet, mit einem schweren Herzfehler zu leben. Die Erkrankung begleitet die 22-Jährige seit ihrer Geburt. Sie leidet unter einer so genannten Trikuspidalatresie Typ 1b. Ihr fehlt die komplette rechte Herzhälfte.

Das Herz eines Neugeborenen ist so groß wie eine Walnuss. An ihrem fünften Lebenstag wurde Lynn das erste Mal operiert. Als Säugling und Kleinkind war sie zyanotisch – ihre Haut hatte eine blaue Färbung. Fremde reagierten erschrocken und irritiert.

Im Alter von zwei Jahren folgte ein sehr komplizierter aber erfolgreicher Eingriff. Die Operation wurde am ersten deutschen Kinderherzzentrum in Sankt Augustin durchgeführt. Dr. Andreas Urban, Gründervater von kinderherzen und Kinderherzchirurg, avancierte zusammen mit einem Team zu Lynns Lebensretter.

Danach ging es für sie bergauf. Mit sechs Jahren konnte sie wie andere Kinder eingeschult werden. Lynn führt seitdem ein weitgehend unbeschwertes Leben.

Mein größter Traum war es, Medizin zu studieren und in einem Kinderherzzentrum als Ärztin Herzkindern und ihren Familien zu helfen. Ihnen Hoffnung, Mut und Kraft mit auf den Weg zu geben.“  Heute, im Januar 2021, studiert Lynn Medizin in Köln.

Lynns Herzgeschichte lesen

Ein kleines Herz verzeiht keine Fehler
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Medizinischer Fortschritt lässt kleine Herzen groß werden

Noch vor 65 Jahren starben in Deutschland viele Kinder bereits als Neugeborene an angeborenen Herzfehlern. Dank des medizinischen Fortschritts können die meisten betroffenen Kinder heute ein weitgehend normales Leben führen. Mehr als 90 % erreichen das Erwachsenenalter. Bei einigen komplexen Herzfehlern sind häufig wiederholte und komplizierte Operation und/oder Katheterinterventionen erforderlich. Im schlimmsten Fall muss eine Listung zur Herztransplantation mit der Familie besprochen werden. Die Patienten sollten lebenslang fachspezifisch betreut werden.

Ein Eingriff am walnussgroßen Herzen eines Neugeborenen ist sowohl bei minimalinvasiven Eingriffen mittels Herzkathetertechnik, als auch bei offenen Operationen stets Präzisionsarbeit. Ohne ein hochspezialisiertes Team wäre das nicht möglich. Ich bin froh und dankbar, dass wir Herzfamilien und ihre Kinder bei diesem schweren Weg begleiten können“.
(Professor Brigitte Stiller, Ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie am Universitäts Herzzentrum Freiburg Bad Krozingen)

kinderherzen forscht an über 20 Deutschen Herzzentren. Jeder Wissensgewinn bedeutet Leben.
Erfahren Sie mehr über UNSERE FORSCHUNGSPROJEKTE

Sabrina lebt mit einem halben Herzen

Sabrina

© Saskia Frietsch

Auch Sabrina weiß, was es bedeutet, mit einem schweren Herzfehler zu leben. Die Erkrankung begleitet die 22-Jährige aus Münster seit ihrer Geburt. Sie leidet unter einer Variation des so genannten Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Er zählt zu den schwersten Herzfehlern und tritt bei zwei bis vier Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler auf. Hierbei ist die linke Herzkammer, die das Blut in den Körperkreislauf pumpen soll, deutlich unterentwickelt und die beiden linken Herzklappen sind hochgradig verengt oder gar nicht vorhanden.

Sabrinas Herzgeschichte

Bei Sabrina ist alles nochmal etwas anders: „Teil meiner Diagnose ist, das ich eine normale und eine etwas kleinere Herzkammer habe– anderthalb Herzkammern sozusagen“, erzählt sie. „Zudem habe ich Folgekomplikationen an der Lunge entwickelt, sodass ich schwer Luft bekomme und ein Schmerzsyndrom entwickelt “ Die Schmerzen gehören zu ihrem Alltag und sie hat sich daran gewöhnt.

Gerade für uns EMAH (Erwachsene mit Angeborenem Herzfehler) fehlt es noch an professioneller Beratung. Die EMAH-Versorgung in Deutschland muss besser werden“.
(Sabrina, Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Betroffene können in Deutschland in bundesweit 32 Kinderherzkliniken behandelt werden. Die Anzahl spezifizierter EMAH-Zentren wächst.

EMAH Zentren

Jedes herzkranke Kind soll leben

Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit einem angeborenen Herzfehler ein.

Als zu 100 % aus Spenden finanzierter Verein betreiben wir an rund 20 Standorten in ganz Deutschland aktiv lebensrettende Forschung für neuste medizinische und wissenschaftliche Standards. Dies sorgt für bessere Operations- und Therapiemöglichkeiten. Gleichzeitig bildet es die Grundlage für eine fachspezifische, persönliche und nachhaltige Betreuung herzkranker Kinder sowie für eine gesunde Zukunft von jugendlichen und erwachsenen Herzpatienten.

Grenzenlose Hilfe für herzkranke Kinder

Doch nicht nur Kinder in Deutschland profitieren von der intensiven Förderung: Seit 2001 ist kinderherzen auch in Krisengebieten weltweit auf Rettunsgmission unterwegs. Unsere ehrenamtlichen Herz-Experten führen lebensrettende Herzoperationen vor Ort durch. Ihr Einsatz ermöglicht Kindern mit einem angeborenen Herzfehler nicht nur eine hervorragende medizinische Versorgung. Wir sorgen dafür, dass kleine Herzen groß werden. In Deutschland und weltweit.

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Angeborene Herzfehler